“Nulla si crea, nulla si distrugge, tutto si trasforma”; quando Lavoisier scrisse la legge di conservazione della massa sicuramente non ragionò intorno ai bisogni sociali. Ma in procinto di rivoluzionare la meccanica classica ha inconsapevolmente dato vita ad un aforisma che travalica la fisica, diventando legge universale, adattabile tanto alle materie scientifiche quanto a quelle umanistiche.
La natura segue precise dinamiche causa-effetto, e nessun cambiamento può avvenire senza una causa scatenante che ne destabilizzi l’equilibrio. La natura umana perlopiù non fa eccezione: spesso le azioni che portiamo a termine sono indotte da fatti che smuovono l’animo e danno vigore all’operato. Il desiderio può diventare grinta, la difficoltà motivazione; così, la complessa convivenza con una patologia rara, tanto propria quanto di un proprio caro, può alimentare il senso di rivalsa e la voglia di cambiamento.

«Acop nasce da un gruppo di genitori che ha condiviso il dolore per la malattia dei propri figli, costretti a convivere con problemi oculari gravissimi in un contesto nel quale, abbiamo scoperto a nostre spese, non vengono garantiti i giusti ed essenziali diritti.»
È necessario fare un passo indietro; a fornire questo perfetto esempio di quanto scritto sopra è Emanuela Meloni, presidente di Acop – l’Associazione Cure Oculistiche Pediatriche – che dal 2023 opera in tutto lo Stivale per supportare le famiglie che si ritrovano a combattere contro un sistema che non tutela adeguatamente la salute dei propri figli, affetti da diverse patologie che causano ipovisione o perdita parziale della vista; «Aiutiamo le famiglie a 360 gradi: dall’informazione, al supporto psicologico. Cerchiamo di indirizzare, grazie alle conoscenze che abbiamo acquisito negli anni, verso le cure e le soluzioni migliori per ogni caso, e ovviamente portiamo avanti la nostra battaglia di sensibilizzazione per costruire un futuro migliore e un Paese più inclusivo e attento per questi bambini.»

Non è necessario ricamare ulteriormente su quanto siano forti le motivazioni che guidano l’azione di Acop. Nonostante ciò per comprenderne al meglio la genesi è necessario raccontare di più. 
A leggere le date, sembra quasi che il processo che ha portato alla nascita dell’associazione sia stato rapido e indolore: ottobre 2023, inizio dei lavori, con lo studio dello statuto e dell’atto costitutivo; dicembre 2023 Acop è ufficialmente realtà. Ma il percorso fatto è stato assai più lungo e complesso. «Soffrendo di cataratta congenita so bene quanto è difficile crescere con patologie simili – spiega Emanuela – e ho sempre messo la mia esperienza personale a disposizione degli altri, ma perlopiù in maniera disorganizzata e solitaria. Purtroppo anche mio figlio sta affrontando ciò che ho provato in prima persona, e per questo motivo negli anni ho viaggiato con la mia famiglia per tutta la Penisola alla ricerca delle migliori cure. Tra una camera d’ospedale e l’altra, ci siamo ritrovati fianco a fianco con tantissime famiglie nella nostra stessa situazione, e con queste abbiamo condiviso emozioni, esperienze e soprattutto contatti. Così nasce Acop, tra le corsie degli ospedali, trasformate in veri e propri centri di aggregazione sociale; e purtroppo di occasioni per socializzare ne abbiamo avute tante.»

La dimensione territoriale che sin dalla nascita ha assunto l’associazione è sorprendente, ma solo se non si ha la giusta percezione del problema intorno al quale si sono stretti i volontari. l’oculistica e l’oftalmologia pediatrica non sono materie come altre: richiedono specifiche competenze che spesso non sono approfondite nei tradizionali percorsi formativi. L’ovvio risultato è una generale carenza di figure a cui affidarsi, e anche una normalissima visita di routine diventa una disperata ricerca. «Vivere con queste patologie in Italia e in Sardegna è un’impresa. Nella nostra regione, per esempio, non esistono centri specializzati nell’oculistica pediatrica; e purtroppo è una materia in cui non si può improvvisare, perché avere a che fare con i bambini richiede sempre una preparazione specifica. Siamo costretti a viaggiare per tutta l’Italia alla ricerca di cliniche pediatriche specializzate. Come spesso accade il problema è particolarmente marcato al sud, ma anche le famiglie del nord non vivono una situazione semplice; quando si ha a che fare con determinate patologie è necessario “cercare il curriculum” giusto: ogni struttura, ogni ospedale, ha la sua specificità, per cui generalmente anche loro sono costretti a viaggiare, perché trovare la figura giusta è complicato.»

Nessuno meglio di chi vive in Sardegna sa quanto viaggiare, se non per piacere, sia drammaticamente complesso; eppure la difficoltà più grande diventa vantaggio se la motivazione è abbastanza forte. È così che nasce la rete: dalla Sicilia al Veneto, passando per Olbia – sede legale dell’associazione -, arrivando persino in Svizzera; oggi Acop è una realtà consolidata in tutto lo Stivale: «Siamo partiti con 39 soci fondatori, dislocati in tutta Italia e tutti attivamente coinvolti. Abbiamo fatto enormi sacrifici per fondare l’associazione, tra firme digitali e riunioni online, ma abbiamo perseverato perché crediamo in quello che facciamo. Dopo un anno contiamo 300 soci tra fondatori e ordinari, conosciuti tra i corridoi di ospedali e cliniche, dal quale usciamo sempre con qualche nuovo contatto. Lavoriamo con una coesione incredibile, perché abbiamo capito che piangerci addosso non porta a niente, tantomeno aiuterà a migliorare la vita dei nostri figli.»

Per chi convive con patologie che necessitano di costanti controlli e cure probabilmente è una storia già sentita; ancor di più il volontario che attivamente si occupa di tematiche simili non potrà non empatizzare con Emanuela: Acop si discosta molto poco da tanti esempi reperibili nel terzo settore, dal vissuto di tutte quelle persone che provano a dar movimento ad un sistema che ha bisogno di una forte scossa per uscire dall’inerzia. «A parlare di tutti gli ostacoli che dobbiamo superare per garantire a nostro figlio le dovuto cure non saprei da dove iniziare: non sempre ci vengono riconosciuti i rimborsi spese previsti dalla legge regionale 26/91, e anche quando vengono riconosciuti i soldi ovviamente devono prima essere anticipati dalle famiglia, ma non tutti se lo possono permettere visti i prezzi folli. L’ipovisione, per comprendere meglio, non ha una sua indennità riconosciuta a livello nazionale, e questo specifico ambito sembra ignorato dalle commissione Inps, non adeguatamente preparate in materia. A questi si aggiungono i problemi noti della 104, vista come una grazia quasi eccessiva da chi non riesce a capire che, in realtà, giorni di congedo e agevolazioni non sono in primis un lusso ma un diritto, e non sono neanche sufficienti per seguire adeguatamente determinate situazioni. A seconda della necessità siamo costretti a ricorrere a medici privati, con ovvie problematiche sotto il punta di vista economico.»

Essere costretti a spostarsi da regione a regione per questioni così delicate non è semplice; ma pur riuscendo – con tutte le difficoltà del caso – ad eseguire i dovuti controlli di routine, i problemi potrebbero non essere finiti: «Le varie Asl e i medici di turno non comunicano tra loro, e sovente ci impantaniamo tra certificati non riconosciuti e visite urgenti che non riusciamo a svolgere. Esempio emblematico è l’iter da seguire per ottenere un semplice occhiale in convenzione: in alcuni casi abbiamo scelto di far visitare nostro figlio a Roma in una clinica pediatrica specializzata, per poter ottenere una semplicissima prescrizione per l’utilizzo della protesi; questa prima di poter essere utilizzata deve essere collaudata, per cui è necessario trovare, una volta tornati sull’Isola, qualcuno che esegua la pratica; non poche volte però i medici si rifiutano di collaudare un’occhiale senza aver eseguito in prima persona la visita medica. Attualmente nel nomenclatore non esiste una voce riguardante il collaudo protesico; in linea teorica bisognerebbe prenotare una visita oculistica durante la quale eseguire anche il collaudo protesico, ma avendo già fatto la visita – presso una struttura specializzata – nostro figlio non ne ha bisogno. Dovremmo prenotare una visita di cui nostro figlio non necessita togliendo il posto a qualcuno, peraltro aspettando tempi biblici durante i quali il bambino non può utilizzare l’occhiale perché nel caso si graffiasse o danneggiasse, il medico potrebbe comunque rifiutarsi di fare il collaudo, necessario per l’utilizzo. Tutto ciò nasce dal fatto che non viene dato riconoscimento ad un certificato emesso da un medico competente in materia in un’altra regione.»

La storia dell’associazione ancora si sta scrivendo. In questo primo anno di attività i volontari hanno girato lo Stivale, dando voce a tutti i bambini e le famiglie costrette a combattere le storture di un sistema escludente e mal organizzato, oltre che con una patologia difficilmente gestibile a priori; e se da una parte è fondamentale sensibilizzare le comunità locali, partendo dalle scuole, dall’altra è essenziale portare il tema nelle sedi istituzionali, perché il cambiamento dev’essere anche – e soprattutto – organico. Con questa convinzione, e con l’ostinazione di chi sa di non potersi arrendere, Acop ha portato le proprie idee e il proprio vissuto sino alle aule di Palazzo Madama, la sede del Senato della Repubblica, in una conferenza che non rappresenta un traguardo ma una partenza.

Come l’associazione, anche Emanuela ha ancora tanto da raccontare, nel senso più letterale del termine; lo fa per Acop, per sé stessa e soprattutto per la sua famiglia: «Tempo fa ho fatto una promessa al mio bambino, quella di raccontare a tutti la sua storia. Ma raccontare di una malattia congenita rara aiuta fino a un certo punto. Abbiamo bisogno di speranza; ne hanno bisogno tutti, ma soprattutto i più piccoli. Per questo ho deciso di scrivere un libro per bambini, che raccontasse proprio dei nostri bambini e dei loro occhi che funzionano male, perché questa è la cruda realtà, ma che nascondo dei superpoteri. Tutti noi utilizziamo gli occhi per vedere cosa abbiamo intorno, e il cuore per vedere chi abbiamo di fronte; e in primis chi non riesce ad usare bene i primi, usa meglio il secondo. Sono “i bambini dagli occhi magici”, che hanno saputo compensare il loro problema in tanti modi diversi, ma ognuno a modo suo. Mio figlio Simone è una persona profondamente empatica. Ha imparato con il tempo a guardare con il cuore, ed ecco il suo superpotere: nel libro può percepire le emozioni come colori e ascoltare le intenzioni delle persone sotto forma di melodia. Questo è “Il meraviglioso viaggio di Simone dagli occhi magici”, un libro che riporta le sue fantastiche storie in giro per il mondo. Ovunque vada trova qualcuno da aiutare e con cui stringe un legame fortissimo, grazie alle sue capacità speciali. Anticipo che alla fine di questo viaggio riuscirà a mettere insieme la “Squadra della luce”, composta da bambini incredibili con magnifici poteri pari al suo. Questo è il primo libro, perché ogni promessa è debito, soprattutto se fatta a un figlio, ma non è l’ultimo.»

Tutto si trasforma, e anche una patologia rara diventa superpotere se sei ostinato come Emanuela, o coraggioso come Simone, forte nella dolcezza. È ovviamente tutta una grande allegoria, ma forse non così lontana dalla realtà. La Squadra della luce non è nient’altro che Acop, e le avventure dei bambini non possono finire qua. Così come l’associazione, anche la Squadra nasce da persone che hanno delle difficoltà, ma che nonostante tutto trovano la forza di aiutare gli altri; e a loro volta gli aiutati diventano eroi, in un ciclo continuo di bene e altruismo. «La Squadra della luce deve continuare ad aiutare i più piccoli, e per questo ho deciso di scrivere un secondo libro, che li vedrà riuniti per il bene di tutti quei bambini che hanno bisogno di aiuto. Ovviamente l’intento è solidale: gli incassi del libro verranno utilizzati per supportare una causa ancora da scegliere, che sia anche solo una giornata di incontro tra i bambini di Acop, per dare vita nella realtà alla Squadra della luce. L’Acop di oggi è stata creata da noi adulti, ma l’associazione e l’Italia di domani sarà guidata da queste meravigliose creature, portatrici della loro esperienza e soprattutto del loro sapere. Tutti i bambini di Acop sono eccezionali, e siamo orgogliosi di loro perché, attraverso tutte queste difficoltà, più che aiutarli a crescere, sono loro che ci insegnano a vivere.»