L’Associazione Talassemia ed emoglobinopatie Sardegna – Ates, in collaborazione con la Federazione nazionale di riferimento United, sabato 14 settembre proporrà l’evento “Talassemie ed emoglobinopatie nel 2024 – Stato dell’arte, terapie innovative e contesti associativi”. Si tratta di un focus sull’importante contesto sardo nel panorama italiano e internazionale, che metterà a confronto pazienti, clinici, istituzioni e realtà del Terzo settore. I lavori, che si terranno all’Aula Thun dell’ospedale Microcitemico “Antonio Cao” (via Jenner 18, Cagliari), avranno inizio alle 9:30 con i saluti istituzionali. Sono previsti, tra gli altri, gli interventi della presidente della Regione, Alessandra Todde, dell’assessore regionale della Sanità e assistenza sociale, Armando Bartolazzi, e del presidente della commissione Affari sociali della Camera dei deputati, Ugo Cappellacci. Sono stati invitati a partecipare tutti i componenti la sesta commissione Salute e politiche sociali del Consiglio regionale.

Si tratta della prima iniziativa ufficiale organizzata dall’Ates, una giovanissima associazione che è nata dal desiderio di offrire una voce a chi vive queste patologie. «La nostra è una realtà dedicata alla tutela, rappresentanza e sostegno delle persone affette da tali condizioni», spiega il presidente Dario Martino. «Ates si propone di creare una comunità inclusiva e solidale, capace di affrontare con determinazione le sfide legate alla cura e alla qualità della vita dei pazienti. È stata fondata da un gruppo di pazienti, familiari e amici, con una base operativa nel Sud Sardegna. Tra i suoi obiettivi ci sono la divulgazione scientifica, la prevenzione delle patologie e la promozione della continuità delle terapie, con un’attenzione particolare alla disponibilità di sangue, risorsa vitale per i trattamenti».

La storia dei suoi membri fondatori, tra cui lo stesso presidente Martino e il vicepresidente Andrea Lombardi, rappresenta il cuore pulsante dell’associazione: entrambi cresciuti in Sardegna, hanno avuto esperienze di cura in diversi centri nazionali e internazionali, arricchendo il loro percorso personale e professionale con competenze che ora mettono al servizio della comunità sarda. Ates nasce in un contesto in cui il pluralismo e la collaborazione sono elementi essenziali. Il dialogo con le realtà locali e nazionali è visto come una via imprescindibile per creare un fronte comune nel miglioramento delle condizioni delle persone coinvolte, mantenendo al tempo stesso le specificità di ogni realtà. In quest’ottica, Ates parte dal territorio sardo, ma intende dialogare anche sui tavoli decisionali al di fuori del territorio, integrandosi in un network più ampio a livello nazionale ed europeo.

«Ates è orgogliosa di far parte della federazione nazionale United, un’alleanza che riunisce le associazioni italiane impegnate nella lotta per le persone portatrici di talassemie e alle emoglobinopatie», sottolinea Martino. «Grazie a questa collaborazione, l’associazione potrà contribuire con maggiore efficacia alla definizione di politiche sanitarie e sociali di più ampio respiro, condividendo esperienze e risorse con altre realtà italiane. La volontà di Ates di fare rete si estende anche al di fuori del contesto nazionale, con la consapevolezza che il confronto con altre realtà europee possa rappresentare un valore aggiunto per l’evoluzione delle pratiche di cura e assistenza. Tuttavia, pur guardando oltre i confini, riconosciamo l’importanza fondamentale di rimanere radicati nel nostro territorio. La collaborazione con le associazioni locali rimane un pilastro essenziale, nella convinzione che la condivisione di esperienze e risorse possa generare un valore aggiunto per tutti. L’unità d’intenti, pur nel rispetto delle diversità, è la chiave per affrontare con successo le sfide di una realtà più complessa. In questo nuovo anno, Ates si impegna a perseguire i propri obiettivi con determinazione e spirito di cooperazione, con la speranza di poter offrire un contributo significativo alla comunità sarda e non solo, per il benessere di tutti coloro che convivono con queste patologie».

Sotto, il programma completo dei lavori di sabato 14 settembre 2024.