La Lila Cagliari è un’organizzazione di volontariato senza scopo di lucro, nata nel gennaio 1993 e iscritta al Registro generale del volontariato. Rappresenta la Sardegna all’interno della Federazione nazionale Lila Onlus, fondata nel 1987 a Milano. È una delle 10 sedi Lila aperte in Italia, ha un presidente (Brunella Mocci) e un direttivo propri ed è costituita da operatori volontari, medici, educatori e psicologi, tutti formati alla relazione d’aiuto e agli aspetti clinico-sociali legati al virus Hiv. Nella Lila lavorano fianco a fianco persone positive all’Hiv e non, mosse dall’impegno comune nella lotta contro la diffusione del virus e per l’affermazione del diritto alla salute e dei principi di solidarietà contro ogni forma di emarginazione e discriminazione.
«Lila Cagliari crede fermamente nell’empowerment delle persone con Hiv opportunamente formate e nella loro integrazione nel tessuto associativo nonché sociale», spiega la presidente Mocci. «È dotata di una Carta dei servizi e di una Carta dei minori (in questo caso, a tutela dei minori coinvolti nelle nostre attività scolastiche ed extrascolastiche). Da 7 anni offriamo all’interno della sede il test per Hiv, Hcv (epatite C) e sifilide, con più staff opportunamente formati ad un protocollo europeo e dall’Istituto Lazzaro Spallanzani di Roma. Le serate di testing vengono svolte circa tre volte al mese in setting predisposto nella sede e in orari alternativi a quelli dei centri clinici, durante il fine settimana, d’estate anche in orario notturno, per offrire e garantire un servizio alternativo e con più possibilità di accesso al test. Inoltre, abbiamo una helpline quotidiana che garantisce rispetto e privacy alle persone che vi si rivolgono offrendo informazioni e sostegno, nonché indirizzando ai servizi sul territorio con cui da sempre è in stretta collaborazione».
Nelle scuole superiori di Cagliari e hinterland, da ormai 14 anni la Lila porta avanti il progetto “EducAids”, totalmente autofinanziato, attraverso un protocollo strutturato in tre fasi e in collaborazione con i referenti degli istituti scolastici. «Il progetto, uno dei pochi e forse ad oggi l’unico in Italia di così lunga durata, viene proposto tutti gli anni alla fascia d’età 15-18 anni e analizza conoscenze e criticità esposte dai ragazzi attraverso un questionario anonimo online da noi predisposto a cui i ragazzi si collegano, e che serve per comprendere quali siano le carenze e riportarle nella plenaria a cui fa sempre seguito un dibattito con gli studenti», spiega Mocci. «L’ultimo step è un nuovo questionario sempre anonimo e online necessario per valutare quanto è stato recepito».
Durante la pandemia il progetto non è stato interrotto ma portato avanti online su una piattaforma realizzata per l’occasione con il contributo di Gilead. Questo ha permesso di continuare a fare prevenzione preparando i giovani al ritorno alla socialità dopo il periodo in cui era interdetta e forniti delle informazioni necessarie ad una sessualità consapevole e senza rischi.
Da cinque è stata attivata un’importante collaborazione con l’Università di Cagliari: due volte all’anno, in occasione dell’European Testing Week, l’ateneo aderisce e consente di somministrare i test all’interno dei suoi spazi.
I progetti e le campagne di Lila Cagliari vengono annualmente presentati e premiati all’Italian conference on Aids and antiviral research – Icar, il più grande congresso in Italia sulla ricerca. Quest’anno è stata presentata una campagna contro lo stigma sulle persone con Hiv, in tre lingue: italiano, sardo e inglese. «Crediamo che la lingua sarda possa e debba veicolare anche messaggi sociali importanti, per questo abbiamo attivato una campagna anche social in limba», sottolinea la presidente Mocci. «All’interno della nostra sede alcuni operatori sono bilingue e spesso rispondono all’helpline in lingua sarda. In generale, la nostra mission è fare prevenzione e informazione corrette, nel pieno rispetto della privacy delle persone e delle loro storie.
Lila Cagliari ha operato come “Punto Lila” sin dal 1991, in collaborazione con la comunità terapeutica “Centro sardo di solidarietà”, con cui mise a punto una linea telefonica specifica rivolta a tutti coloro che avevano bisogno di informazione/prevenzione/solidarietà/difesa dei diritti in materia di Hiv/Aids. Ha attivato gruppi di auto-aiuto per persone positive all’Hiv, asintomatiche e sintomatiche, per i loro partner e familiari, durante e anche al di fuori del lavoro terapeutico che si svolgeva nella comunità per il recupero di ragazzi tossicodipendenti del Centro.
Negli anni passati ha dato il proprio contributo all’interno del carcere cagliaritano di Buoncammino, con incontri di prevenzione e supporto psicologico e distribuzione di materiale informativo mirato alla popolazione carceraria. All’interno del reparto di Malattie infettive dell’ospedale di Is Mirrionis è stata chiamata a dare supporto psicologico ai pazienti e ai loro familiari, orientandoli ai servizi sociali esistenti, al privato sociale o a case famiglia per malati di Aids della penisola e all’unica presente in Sardegna, la Casa Famiglia “Sant’Antonio” a Sassari.
In collaborazione con l’Oer e l’assessorato regionale della Sanità, nel 1993, ha organizzato all’hotel Chia Laguna (Domus de Maria) un corso di formazione rivolto a tutti i responsabili dei servizi pubblici, del privato sociale e del volontariato sugli aspetti preventivi del virus, con la regia del Nucleo operativo Pfh (Piano nazionale di formazione per operatori sociosanitari per la lotta alle infezioni da Hiv) dell’Istituto superiore di sanità – Iss.
Con il patrocinio dell’Iss, dell’assessorato regionale della Sanità e dell’assessorato ai Servizi sociali del Comune di Selargius, inoltre, nel 1995 ha organizzato un seminario di due giornate rivolto a circa 120 operatori del pubblico, del privato sociale e del volontariato sul tema “Il counselling come progetto di ascolto, ponte tra il sommerso e i servizi, tra l’informazione e la prevenzione, la consulenza e il sostegno”, con un convegno finale aperto a tutta la popolazione.
Lila Cagliari ha realizzato numerosi interventi finalizzati all’informazione e alla prevenzione per raggiungere un pubblico il più eterogeneo possibile, in locali, discoteche, luoghi per il tempo libero e d’incontro, in occasione di concerti, nei teatri e nelle scuole, con distribuzione di materiale informativo. Tra i tanti citiamo la campagna itinerante “Lilabus – Sulla strada della prevenzione”.
«Un altro esperimento interessante è datato 2004», racconta Mocci. «Quell’anno fu ideata una campagna attraverso il personaggio “Nathan Never”, disegnato dal noto fumettista cagliaritano Bepi Vigna e finanziata dall’allora Provincia di Cagliari. È stata ospitata per oltre un anno sui bus cittadini. All’Icar, nel 2022, abbiamo presentato l’abstract del progetto “Nathan Never character by Bonelli Editore combats AIDS and stigma”. con grafiche e tavole originali realizzate da Sergio Giardo, disegnatore di punta della Sergio Bonelli Editore».
Dal 2013 al 2015 Lila è stata partner non retribuita di un progetto sulla cooperazione internazionale gestito dall’Ipsia, all’interno del quale ha portato la sua esperienza di tipo psico-sociale e sanitario, partecipando a numerosi convegni e seminari sul territorio. Dal 2016 Lila Cagliari fa parte della rete ”European Hiv Testing Week”, la rete europea per la somministrazione del test rapido salivare per Hiv e Hcv, che propone con regolarità, mensilmente.
Dal 2017 al 2020 ha portato avanti il progetto “Iride 2” finanziato dalla Commissione europea: coinvolge le dieci strutture carcerarie della Sardegna (Alghero, Is Arenas, Isili, Lanusei, Mamone, Nuoro, Oristano, Sassari, Tempio, Uta). Il ministero della Salute ha incaricato come unico referente sul territorio Lila Cagliari per l’individuazione degli interventi atti a garantire ai detenuti le migliori condizioni di salute e cura al fine di prevenire la diffusione dell’Hiv.
Dal 2017 fa parte del “Tavolo di coordinamento tecnico regionale sull’Hiv” dell’assessorato regionale della Sanità, che però sinora non è mai stato convocato.
Sono innumerevoli le iniziative promosse dalla Lila, impossibile elencarle tutte. Ma vale la pena di ricordare che, dal 2022, l’associazione cagliaritana porta avanti il progetto “Digitas” sulla telemedicina, in collaborazione con la Asl e l’ospedale Santissima Trinità di Cagliari. Dal marzo 2023 lavora al progetto “Testing Center Lila Cagliari” finanziato dalla Fondazione di Sardegna, con l’obiettivo di implementare i test per Hiv, Hcv e sifilide nel territorio.
