Conoscere, sensibilizzare, informare; tre termini che racchiudono il concetto alla base del convegno “Non Isoliamo i Malati Rari”, organizzato dall’associazione Agapanthus per il prossimo 28 febbraio nella Sala Auditorium della Biblioteca Satta di Nuoro, dalle ore 15. L’occasione è quella della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, di norma – si fa per dire – prevista per il 29 febbraio, ma che trova dimora nella casella del 28 in attesa dell’anno bisestile. 

«Convivere con una malattia rara non è affatto facile – spiega la presidente di Agapanthus Romina Cambedda – è necessario in primis avere una conoscenza approfondita della patologia, dei propri diritti e delle possibilità che il territorio offre. Per questo abbiamo pensato di organizzare questa giornata: informare correttamente i cittadini, affidando questo compito a medici competenti, sensibilizzare e diffondere buone pratiche e stili di vita adatti, e soprattutto fare rete con cittadini e associazioni.»

Importante non farsi ingannare dall’aggettivo. Una malattia viene definita “rara” – secondo la definizione stabilita dall’Unione Europea nel Regolamento sui Prodotti Medicinali Orfani del ’99 – quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia fissata allo 0,05% della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone. Un dato riduttivo se non viene adeguatamente contestualizzato: ad oggi si contano circa 10.000 patologie rientranti nella definizione, e la ricerca scientifica continua a correre sul frangente. 

I numeri risultanti raccontano una problematica tutt’altro che circoscritta a pochi: «Contiamo circa 2 milioni di pazienti affetti da queste patologie, il 70% in età pediatrica. Parliamo di malattie che spesso sono genetiche, e che non sempre si manifestano subito. Questo è uno dei punti più importanti, e l’unica soluzione è un sistema di screening accessibile a tutti. Ma il processo deve partire da se stessi, ed è per questo che abbiamo invitato medici competenti per spiegare come riconoscere i sintomi, quali controlli è necessario fare e come imparare a convivere con un eventuale patologia.»

Sulla preparazione dei medici radunati da Agapanthus non si discute, ma su quanto sia facile reperire sul territorio i profili giusti qualche dubbio in più viene. L’esperienza dei volontari di Agapanthus e in particolare della presidente, che conosce approfonditamente il mondo della sanità, ha giocato un ruolo fondamentale nello scovare i migliori profili per il convegno. Ma non è stato facile acquisire questa conoscenza, e non è semplice per chi è appena all’inizio del percorso capire come destreggiarsi tra cliniche e ospedali: «La carenza di medici è una problematica ormai nota. Da una parte possiamo fare tanto noi volontari, supportando personalmente i nuovi pazienti e consigliando loro, caso per caso, dove trovare le migliori cure. Di contro non possiamo combattere questa battaglia da soli: le Istituzioni devono ascoltarci, perché non ci vengono garantiti i giusti diritti, quelli che ci spettano. Parlando di cure, spesso chi soffre di determinate patologie è costretto a partite fuori dall’Isola, alla ricerca di centri specializzati spesso non presenti qua; e le spese non sono poche, perché i sussidi non sono sufficienti.»

L’argomento comprende tutti i tipi di cure, comprese – e forse in particolare – quelle psicologiche, tasto dolente di uno Stato che ha mai coltivato adeguatamente la cultura della salute mentale. «Abbiamo voluto ritagliare uno spazio importante per parlare del ruolo dello psicologo nella cura delle Malattie Rare, un aspetto da non sottovalutare. Noi di Agapanthus cerchiamo di sensibilizzare ogni giorno riguardo questo aspetto della patologia, tanto da aver aperto uno sportello d’ascolto specifico presso la nostra sede operativa in via XXIX Novembre n. 51, aperto il martedì dalle 14:30 alle 17:30. A disposizione per chi necessita la Dott.ssa Steri, psicoterapeuta specializzata in malattie dello sviluppo, che parteciperà come relatore anche al nostro convegno.»

Toccando l’argomento della psicoterapia, Agapanthus completa un programma ricco di contenuti e spunti di riflessione, fondato su una solida certezza: l’importanza di ascoltare i medici e gli esperti di settore. «Dobbiamo avere fiducia di queste figure, ascoltarli e seguire le indicazioni date. La loro esperienza è fondamentale per i milioni di persone in tutta Italia e non solo che soffrono di malattie rare.»