SETTORE DI INTERVENTO
Raccolta fondi per la ricerca
NOI CHI SIAMO
La rete nasce nel Giugno del 2001: è a oggi l’Organizzazione nazionale di Volontariato (OdV) Italiana più attiva per la patologia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) sul piano della formazione e dell’informazione, creata e portata avanti dai pazienti per i pazienti.
Dal 2002 ACMT-Rete supporta le persone affette da CMT, ne promuove la consapevolezza e finanzia progetti di ricerca volti a migliorare la qualità di vita dei pazienti. Nello specifico si propone di:
- promuovere progetti d’informazione e formazione, al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia e di sindromi similari;
- favorire la nascita di centri pubblici o convenzionati per la diagnosi e il trattamento, in grado di lavorare in collaborazione fra loro;
- sviluppare l’incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari, attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione, quali i congressi annuali organizzati, il sito Internet e i Social Network (Facebook e Instagram), gli incontri regionali e provinciali;
- essere punto d’informazione e promozione di leggi a favore dei disabili, lavorando in collaborazione con altre realtà associative ed enti pubblici.
ATTIVITA’ DI INSERIMENTO VOLONTARI
Il 26 settembre, in occasione della Giornata della CMT, saremo in tutte le piazze d’Italia per organizzare dei banchetti solidali per raccogliere fondi per la ricerca scientifica per la CMT che ad oggi non ha una cura nonostante colpisca 1 persona ogni 2.500.
Qui puoi trovare ulteriori dettagli https://www.acmt-
L’anno scorso, per la nostra prima edizione, abbiamo coinvolto più di 100 volontari animando 24 città d’Italia. Quest’anno vogliamo arrivare in tutte le regioni d’Italia, per questo vi sto contattando per chiedervi la disponibilità a promuovere la nostra campagna di ricerca nuovi volontari tramite la vostra rete.
Al momento non abbiamo nessun volontario per la regione Sardegna e sarebbe davvero molto importante riuscire ad attivare dei banchetti solidali anche in questa regione.
Per candidarsi è sufficiente compilare il seguente form, bastano 2 minuti https://forms.gle/
Ogni volontario può scegliere il ruolo che preferisce svolgere:
- referente banchetto (sarà la persona che si occuperà di organizzare il banchetto, proponendo il luogo in cui farlo e coordinando le attività in accordo con la coordinatrice nazionale dell’evento);
- logista banchetto (si occuperà di allestire il banchetto con il materiale che invieremo e di procurare un tavolo con 2 sedie per il banchetto);
- animatore banchetto (sarà il volontario che presiederà il banchetto proponendo le confezioni di biscotti e raccogliendo le donazioni tramite un’ app dedicata);
- foto e video (il volontario che vorrà scattare foto e video per raccontare l’esperienza del banchetto).
DOVE
In ogni città della regione Sardegna in cui ci sia un volontario disponibile a candidarsi come referente per organizzare un banchetto di solidarietà nei luoghi pubblici (piazze, centri di aggregazione, etc…) o in luoghi privati (centri commerciali, locali, esercenti, etc…)
QUANDO
Almeno un paio d’ore al banchetto nella giornata del 26 settembre. Un paio d’ore online per la formazione agli inizi di settembre.