Così come avrebbe voluto Giulia, bambina felice e gioviale, cuore forte e coraggioso, una bambina semplice ma non una semplice bambina. 

«È il suo miracolo» dice Eleonora Galia, madre e presidente dell’Odv il Sogno di Giulia, associazione dedita a supportare i bambini affetti da malattie gravi e difficilmente curabili e le rispettive famiglie, non meno coinvolte nel turbine di sofferenze e patimenti che spesso si protraggono per anni, senza certezze nel futuro. 

Ma il percorso, per quanto difficile sia, può essere affrontato in tanti modi. Giulia lo ha affrontato a modo suo, godendosi ogni minuto, ma soprattutto ogni persona. «Ha trovato il supporto della gente comune, che ha avuto modo di conoscerla nei difficili anni della malattia – racconta Eleonora – Abbiamo attraversato un calvario, iniziato in prima elementare e proseguito tra ospedali e terapie, da una visita all’altra. Ma la sua gioia ha rapito le persone, le ha incantate; è diventata un baluardo, un simbolo di come si possa fronteggiare con coraggio una situazione così complessa, nonostante l’età.»

Per quanto risulti banale dire che non sia affatto facile affrontare con tale spirito un percorso oncologico, probabilmente non tutti – per fortuna – hanno ben chiaro quanti ostacoli e peripezie ci si trovi costretti ad affrontare; e non si parla solo della malattia in se e per se, ma di quanto sia difficile accedere a servizi e cure adeguate, o accedere ai servizi in assoluto. Si ritorna sempre sui soliti discorsi: la carenza di personale medico ormai cronica, i costi esorbitanti delle terapie e tutto ciò che gira intorno al macro-tema della migrazione sanitaria, ulteriormente aggravata da una continuità territoriale che quando va bene zoppica. Eppure tra voli e ospedali Giulia trovava il tempo di godersi a modo suo ogni viaggio verso Roma, raccontando gli acquisti fatti sul suo canale YouTube; e nonostante le tribolazioni, tanto fisiche quanto morali, non ha mai perso l’occasione per regalare un sorriso o un pensiero al prossimo. 

Sarà la profonda fede che ha accompagnato il suo viaggio, o l’amore della sua famiglia che non è mai mancato, ma anche negli ultimi momenti ha trovato la forza per dedicare un gesto d’amore incommensurabile a chi di ancora di patemi ne avrebbe dovuto affrontare e ne ha affrontati: «Un giorno ho trovato Giulia indaffarata a sistemar la sua cameretta – racconta Eleonora – Ha ritirato libri, giochi e lavoretti vari, poi ha espresso il suo desiderio: preso atto della sua condizione, ha scelto di donare tutto ad altri bambini. Questa è stata la sua volontà, e continuiamo a portarla avanti. Quando purtroppo se n’è andata abbiamo cercato di imparare dal suo gesto; Giulia non voleva fiori, ma opere di bene, e per il suo funerale non abbiamo chiesto rose o corone, ma una donazione da destinare a chi ne ha bisogno. Abbiamo raccolto tantissime donazioni, che abbiamo offerto alle associazioni che nel tempo ci hanno supportato e aiutato. È il cambio di testimone, che Giulia ci ha ceduto per realizzare il suo sogno. Eccolo, il Sogno di Giulia Zedda.»

Non una semplice bambina, ma musa ispiratrice di un sentimento che si trasmette, crescendo man mano, attraverso la famiglia prima e i volontari che hanno sposato la causa poi. Ma non è stato facile: «Quando è arrivato il momento di portare avanti le volontà della nostra bambina, è stato necessario organizzare al meglio la nostra attività. Negli anni le iniziative portate avanti sono state molteplici e di vario tipo: con “Ci pensa Giulia” abbiamo allestito intere camere di ospedale, dall’arredo base ( televisore, tavolo, sedie, poltrone letto per i genitori, etc.) agli strumenti utili per ricevere le migliori cure, come i monitor per il monitoraggio della pressione e addirittura un’ambulanza attrezzata di tutto punto, donata al reparto chirurgia pediatrica del Brotzu; ogni giorno recuperiamo e doniamo beni di prima necessità, materiale scolastico, cibo e viveri per le famiglie in difficoltà economica e per le case famiglia; mettiamo in contatto le famiglie con professionisti dislocati su tutto il territorio, pronti a dare supporto gratuito a chi ne ha bisogno; sosteniamo economicamente le famiglie costrette a viaggiare fuori Sardegna, alla ricerca di cure e terapie efficaci. Abbiamo anche aderito al progetto delle Stelle di San Lorenzo, esaudendo i sogni dei bambini costretti a combattere un male che non si meritano: in due anni abbiamo aiutato circa 200 piccoli amici.»

Ma non basta, non per Eleonora e i 12 giovanissimi volontari dell’associazione. Intorno a Giulia, al suo esempio gentile, si è creata una vera comunità, una rete, e nei migliori casi un’amicizia: «La nostra sede in via Baronia 13 A, a Cagliari, è diventata un centro di scambio per la comunità. Al suo interno nel tempo abbiamo accumulato giochi, libri, vestiti e ogni sorta di bene di prima necessità che ognuno, nel caso ne avesse reale bisogno, può avere. Basta contattarci per telefono, e cerchiamo sempre di accontentare tutti, e soprattutto di mettere ogni bambino e ogni genitore a proprio agio, perché spesso non è semplice accettare un aiuto, superare l’imbarazzo iniziale. Ma non sono donazioni, perché da noi “si paga con il sorriso”, questo è il nostro slogan. Apriamo ogni venerdì, dalle 16 alle 19, e abbiamo la fortuna di conoscere tantissime persone, di ogni provenienza ed etnia. Con molti di questi siamo diventati amici: cerchiamo di aiutarli anche al di fuori delle nostre attività, muovendoci personalmente. Anche solo un consiglio o una buona parola può fare tanto!»

Il miracolo di Giulia è proprio questo: è riuscita a creare una comunità, a ispirare sentimenti puri, a tramandare un modo di approcciarsi alla vita; un miracolo talmente impattante che non può non spingere a dare sempre di più: «Ci siamo già messi in moto per una nuova iniziativa, si chiama “La casa degli amici di Giulia”: stiamo raccogliendo fondi per poter acquistare un appartamento che possa ospitare le famiglie costrette a venire a Cagliari per le terapie dei propri figli. Purtroppo in molte zone della Sardegna mancano servizi essenziali, e abbiamo provato sulla nostra pelle quanto possa essere difficile prendersi cura dei propri figli quanto si presentano determinate situazioni, soprattutto se gravi. Speriamo di poter arrivare presto al nostro obiettivo, perché è un servizio essenziale.»

Quanto può insegnarci una bambina, e in quanto poco tempo. Giulia non è più tra noi, ma il suo sogno continua a vivere ogni giorno nelle azioni, oltre che nella memoria, di Eleonora, della famiglia e dei tantissimi che hanno potuto godere del suo sorriso.