Cercando la parola “barriera” sulla Treccani, si trova una lunga lista di significati. Tra questi:

•         Barrièra: ostacolo, impedimento o chiusura, demarcazione, confine: creare, porre delle b. (fra persone, popoli, razze o gruppi etnici, classi sociali, ecc.).

Una definizione di per sé difficile da digerire: l’associazione di termini come “ostacolo” e “chiusura” a “persone, popoli, classi sociali”, appare anticostituzionale, quasi anacronistica. Al giorno d’oggi viviamo in una società perennemente interconnessa; comunichiamo istantaneamente senza problemi con amici e parenti, anche a lunghissima distanza; riceviamo notizie in tempo reale; elaboriamo e condividiamo pensieri con persone che neanche conosciamo. Una “rete” che sembra, almeno apparentemente, legare tutti. Ma tra i miliardi di nodi, alcune volte non si riesce – o non si vuole – notare qualche punto che non viene valorizzato abbastanza, che rimane inascoltato nel coro.

«Con questo libro spero di essere riuscita a far conoscere la realtà della disabilità e a sensibilizzare tutti per un problema che esiste, ma che molti fanno finta che non ci sia, in caso contrario gli ostacoli fisici e mentali non esisterebbero più». Così Fabiana apre il capitolo finale del suo libro, “I colori della mia vita”, scritto in collaborazione con la famiglia, la sua assistente Marisa e con il supporto di Abc Sardegna (Associazione bambini cerebrolesi).

L’Abc è un’organizzazione di auto-aiuto tra famiglie di persone con disabilità grave e gravissima, nata nel 1990. L’associazione opera in tutto il territorio ed è in collegamento con le varie associazioni, regionali e anche a livello nazionale; svolge attività a sostegno delle famiglie socie e non, affinché venga riconosciuto ai bambini cerebrolesi il diritto di vivere (e curarsi quando necessario) nel proprio nucleo familiare, quale luogo naturale e privilegiato dell’affetto e dell’amore per ogni persona umana. Da anni si batte per il mantenimento e miglioramento della legge n. 162/98 che prevede la realizzazione di progetti personalizzati in un’ottica di piena integrazione di ogni individuo con disabilità, nella società, come risorsa per tutti.

Fabiana è una ragazza di 36 anni, assidua lettrice nonché scrittrice, con la passione per la musica e per la pittura, ereditata dal ramo materno. Un’artista a tutto tondo. Si descrive così: «Ho difficoltà motorie, non cammino e, per questo, sono sulla sedia a rotelle, ma non per questo sono introversa». Tutto vero. È una ragazza solare e vivace. Ha viaggiato, scoperto tanti luoghi, conosciuto molte persone. Comunica tramite una tabella Etran con il supporto di Marisa, la sua assistente alla persona. Si sono conosciute 17 anni fa; a Fabiana serviva un aiuto per i compiti, e dopo vari colloqui ha scelto proprio Marisa. È importante sottolineare che è stata una scelta, perché per mansioni così importanti non si può trascurare il lato umano. Questa, come tutte le storie che seguiranno, racconta legami, amicizie solide e durature.

Paolo di anni ne ha 39. È uno sportivo, gioca a boccia paralimpica e va in barca a vela. Anche lui è un “vagamondo” e ha tramutato la sua passione per i viaggi in un percorso di studi. È laureato con il massimo dei voti in “Operatore culturale per il turismo”, ora lavora come formatore nelle scuole. È un gran chiacchierone: con l’aiuto della tabella e di Simona, la sua assistente alla comunicazione, racconta per filo e per segno la sua vita, colma di avventure e di momenti importanti. Racconta di quando il docente mise in dubbio la sua capacità di comprendere: il ragazzo non perse l’occasione per dargliene prova. Racconta, ancora, di quando un altro docente gli presentò un esame – usando le parole dello stesso Paolo – “da terza elementare”; rispedito al mittente. Pretese un compito equo e adeguato, come tutti: superato a pieni voti. Perché non ha mai cercato scuse, né ha mai chiesto sconti. Tutt’al più, ha cercato soluzioni. Simona racconta: «Il percorso universitario che ha seguito Paolo è stato innovativo. Precedentemente era prevista come supporto la figura del “prendi appunti”, ma non era quella l’esigenza. A lui serviva un’assistente alla comunicazione, e così ci siamo conosciuti. Per la prima volta in assoluto, all’Università di Cagliari è stato riconosciuto questo diritto. Il mio compito non era solo quello di prendere appunti, ma soprattutto quello di supportare Paolo nell’interazione con colleghi e docenti». Sono passati 18 anni da allora, e il rapporto che c’è tra Paolo e Simona è cresciuto non di poco. La sintonia tra i due è evidente, si comprendono all’istante.

Sia Paolo che Fabiana sono soci dell’Abc Sardegna e partecipano al progetto del Laboratorio di vita indipendente, un programma innovativo che ha trovato pareri entusiastici da parte di tanti, in particolare dal ministro per le disabilità Alessandra Locatelli, che ha visitato la sede di persona. Durante gli incontri settimanali, di norma il martedì, i ragazzi si “allenano” a svolgere i compiti che caratterizzano il vissuto comune: si prendono cura della sede, fanno l’inventario e la spesa, cucinano, ripuliscono, riordinano e fanno la raccolta differenziata; organizzano le attività del gruppo in maniera democratica e nel rispetto dei gusti e delle passioni di tutti; periodicamente pianificano uscite, viaggi e notti in autonomia.

«L’idea era di riunire il gruppo dei giovani adulti ormai fuori dal percorso scolastico», spiega Isabella Onnis, psicologa e coordinatrice del progetto, «perché la parte carente è sempre quella: la socializzazione creata dopo il percorso scolastico si va a perdere, e il territorio non offre troppe opportunità». Non a caso le parole “famiglia” e “amici” ritornano più volte nei discorsi dei giovani. Gli incontri sono un’occasione per riunirsi, divertirsi e creare legami forti, ma non solo: l’obiettivo principale è allenare l’autodeterminazione, favorire l’aumento dell’autostima e delle proprie competenze, nel proprio progetto di vita.

Isabella continua: «Il nostro è un gruppo misto eterogeneo. È stato interessante in questo senso incontrarci e scoprire le esigenze e le unicità di ciascuno: portano ricchezza nel gruppo. Abbiamo delle regole, dobbiamo rispettare i tempi e le passioni degli altri, essere puntuali e aiutare nelle attività. Ognuno ha il proprio ruolo».

Ad ognuno il suo, insomma, secondo abilità e gusti. Un esempio è Michele, 37 anni, addetto al caffè per scelta, segretario della chat Whatsapp per attitudine. Assicurano: «Non si dimentica mai un compleanno o un evento, e per le feste porta sempre un pensiero alle ragazze; un gentiluomo d’altri tempi!». Nuotatore e grande canoista, ha vinto tre medaglie nella disciplina: «Mi piace perché posso stare all’aria aperta, sotto il sole». È anche un gran lavoratore, con un curriculum di tutto rispetto: dalla Caritas all’Ersu, dal ristorante “Flora” alla Galleria comunale d’arte, ha fatto un po’ di tutto. Ora è concentrato in particolare sullo sport, con un pensiero al teatro che frequentava prima della pandemia.

A supporto di Michele per il caffè c’è Christian, 50 anni, il più grande del gruppo. Vive da solo con il suo cane Flick da ormai 8 anni, lavora nella segreteria dell’associazione nella sede di via Dante. È uno scout, canta nel coro di Su Planu della parrocchia dello Spirito Santo e frequenta il Club del Libro. È un viaggiatore esperto, si muove in autonomia con il bus. «Conosce tutte le linee», dicono. Vive ormai una vita indipendente, e anzi trova il tempo per aiutare la madre nelle faccende domestiche. Da “fratello maggiore” dà il buon esempio a tutti: alla fine dell’incontro riordina le sedie con cura, in completa autonomia.

Con lui Davide, 45 anni, un altro veterano, esemplare e responsabile. Aiuta Christian a sistemare le sedie, poi si ferma per fare due chiacchiere. È loquace e curioso, soprattutto quando si parla di calcio. Grande tifoso del Cagliari, non si perde una partita; anzi, si prende in carico l’onere, e l’onore, di aggiornare tutto il gruppo sui risultati. Va allo stadio con il cognato e il fratello di suo cognato, solitamente in curva Sud. È un pittore talentuoso, passione coltivata con il supporto dell’associazione “La ruota della fortuna”, con cui ha fatto diverse esposizioni. Lavora nella segreteria dell’Abc ogni venerdì. Tra le mansioni quelle di fare la spesa e incarichi vari. «Mi danno diversi compiti: per esempio, una volta è capitato che mi abbiano mandato a fare il doppione delle chiavi!».

Michele, Davide e Christian non hanno paura di assumersi delle responsabilità: accettano i compiti che vengono loro assegnati e li svolgono con diligenza e passione. Ma, ancor più importante, tutti si fidano di loro.

Un famoso aforisma di Hemingway recita: “Il modo migliore per scoprire se ci si può fidare di qualcuno è di dargli fiducia.” È questa probabilmente la chiave del successo del progetto: tutti i ragazzi vengono responsabilizzati riguardo i compiti che spettano. Nessuno può tirarsi indietro, e nessuno vuole farlo. Durante gli incontri tutti sono messi sullo stesso piano, operatori ed educatori compresi, e a ognuno viene assegnato un ruolo in base alle proprie peculiarità.

Ritornano in mente i racconti di Paolo. I soci non vogliono esami semplici, “da terza elementare”; sono pienamente in grado di portare a termine i compiti più importanti, come compilare documenti, fare commissioni e prendersi cura di uno spazio o di una casa.

Il grande merito del Laboratorio è abbattere questa barriera mentale: attraverso la responsabilizzazione, i ragazzi hanno modo di crescere, fare esperienza e acquisire fiducia in loro stessi; e chissà che qualcuno non possa seguire l’esempio di Christian in futuro, trovare una casa e vivere una vita pienamente indipendente. Qualche tentativo c’è. Il sogno di Alessio, per esempio, è proprio quello di andare a vivere da solo. Ha 36 anni, lavora in sala alla “Locanda dei Buoni e Cattivi”, gestita dalla fondazione Domus de Luna. È il fratello di Simona, l’assistente di Paolo, e la loro famiglia è socia fondatrice dell’Abc. È uno sportivo eccellente, valido corridore negli 80 e 150 metri, nonché frazionista nella staffetta. Ha partecipato a vari campionati nazionali Fisdir, portandosi a casa un bottino di tre medaglie. Si sposta in totale autonomia, prende il bus per andare a lavoro, al bar o uscire con gli amici. Ha un bellissimo rapporto con il suo assistente Carlo; si conoscono da quando erano piccoli ma lavorano insieme dal 2014. Quando staccano dal lavoro escono insieme, tra loro o con altri amici. Il loro percorso è solo una prosecuzione dell’amicizia che già era presente nelle loro vite.

Un rapporto profondo traspare anche tra Federico, 25 anni, e Mattia, con cui lavora dal 2018. Insieme lavorano sull’autonomia di Chicco – così lo chiama il suo educatore – attraverso situazioni giornaliere che fungono da palestra di vita. Federico ama andare al parco e al bar, circostanze sfruttate come stimolo. «Anche l’andare al bar, un’attività ricreativa, a noi serve« – dice Mattia – È lui che ordina la sua coca cola, e questa scelta gli permette di confrontarsi con tutte quelle figure con le quali abbiamo a che fare ogni giorno. Potrei facilmente ordinare per entrambi, ma sarebbe come sostituirsi a lui.» Ogni attività è strumentale, serve a insegnare qualcosa: le attività ricreative, i giochi, frequentare il Laboratorio. «Tutto ciò che noi facciamo ha un fine. Per esempio dipingere aiuta a migliorare quella manualità che a lui serve nella vita quotidiana per azioni come l’utilizzo delle posate.» Mattia è attento e premuroso nei confronti di Chicco, che sembra quasi lo veda come un fratello maggiore.

Mari e Silvia sono invece il classico esempio degli opposti che si attraggono; Quest’ultima ci racconta: «Lei è una tipa di poche parole e concetti importanti, mentre io sono un fiume in piena». Mari ha 34 anni, le piace andare al mare e la pittura. Ama la musica, passione ereditata dal padre, e scrivere poesie. La sua modalità comunicativa, che consiste nell’utilizzo di una tavoletta Etran e del braccio destro per “dire Sì” e il sinistro per “dire No”, la porta ad essere poco espansiva, ma quando comunica mostra il suo lato sensibile e profondo. Una pensatrice. Silvia la aiuta ad aprirsi, ad essere più socievole, sia per messaggi sulla chat del Laboratorio, sia di persona. Insieme guardano film e ascoltano musica, e con il passare del tempo hanno stretto un’amicizia sentita. Mari la spiega a modo suo, con una delle sue poesie, intitolata “Migliore amica”.

Amica,

parla sempre.

Aspetti la mia parola,

mi anticipi, mi fai ridere, mi aiuti a parlare di me,

non ti importa della mia disabilità,

parli con me, mi tratti come una persona normale.

Mi apprezzi, mi sgridi, mi fai bene

Ho paura di perderti, amica preferita.

In poche righe, l’universo. Nonostante le difficoltà nel farsi ascoltare, Mari ha espresso uno dei sentimenti più nobili: l’amicizia. Lo ha fatto in maniera chiara ed efficace, profonda, comprensibile a tutti.

Le esperienze portate alla luce dal Laboratorio devono far pensare. Nel tempo trascorso insieme, i giovani e gli educatori consolidano le competenze acquisite nel proprio progetto personalizzato e ne acquisiscono di nuove. Socializzano tra di loro, condividono esperienze e passioni. Ma non solo.

Forse per comprendere a pieno il lavoro svolto bisogna rivoltare il paradigma. Non stanno solo imparando ad essere autonomi, ma stanno scoprendo le loro potenzialità, come hanno fatto Michele, Christian e Davide. Non lavorano con gli operatori, ma stringono amicizie, in una “rete” – o network – che non è accogliente allo stesso modo con tutti, come hanno fatto Alessio, Federico e Mari. Dimostrano di essere uomini, donne, cittadini e persone con aspirazioni e capacità che giustificano quelle aspirazioni, come palesano Paolo e Fabiana.

Gli incontri si svolgono nella sede di via Giudice Mariano, a Cagliari. «In questo spazio fisico e di socializzazione dove ci incontriamo con cadenza settimanale, oltre a favorire la nascita di amicizie si lavora per un apprendimento spontaneo in un’ottica di relazione alla pari, per favorire e consolidare sempre maggiori autonomie, che spaziano dalla cura del corpo e del luogo di vita, la preparazione dei pasti, la mobilità nel territorio, la capacità di fare acquisti, l’uso dei servizi pubblici», spiega Isabella Onnis. «Bisogna tenere in considerazione il fatto che lavoriamo in un gruppo eterogeneo nel quale ognuno ha esigenze diverse e lavora con il proprio operatore e il proprio progetto personalizzato. Quello che facciamo è condividere e proporre un’idea, che ognuno dei ragazzi sviluppa con il proprio educatore; poi, in questi pomeriggi, ognuno porta quello che ha imparato e aggiunge un pezzetto. È uno spazio di condivisione, di creazione di legami. È un’opportunità per tirare fuori i propri bisogni e desideri, l’autodeterminazione di ciascuno, ma anche passioni che inevitabilmente ci “contagiamo” a vicenda. Ogni attività è svolta e pensata per il raggiungimento di un obiettivo. Nel tempo abbiamo messo in piedi varie attività, dalle semplici merende ai pranzi, fino alle uscite. Ognuno fa il suo, dà una mano. Grazie agli operatori siamo riusciti ad inventare strumenti e soluzioni che permettono a tutti di essere partecipi».

Il lavoro dell’Abc al Laboratorio di vita indipendente prosegue, ma permangono ancora tante barriere su come vengono percepite determinate disabilità. Eppure, i ragazzi sono persone socievoli e simpatiche. Hanno tante storie da raccontare, tante passioni da coltivare, tante abilità da mostrare. Queste potenzialità però rimarranno nascoste finché non verranno abbattute determinate barriere, soprattutto mentali. Lo spiega benissimo Fabiana nel suo libro: «Sono delusa perché, nonostante i 25 anni di battaglia dell’Abc, ogni anno dobbiamo ancora lottare per mantenere i nostri diritti, le leggi, per cui ci siamo già battuti. Quanti convegni per abbattere le barriere architettoniche, che ci sono ancora. Il disagio nel fare una semplice passeggiata a causa dei marciapiedi rovinati, in pendenza troppo stretti o con il gradino alto. Che dire dei parcheggi riservati ai disabili, spesso occupati da camioncini adibiti a zona ristoro? Sono delusa dalle barriere architettoniche mentali! Noi persone con disabilità siamo autoironici perché abbiamo capito, più degli altri, com’è la vita».

(testo a cura di Riccardo Mascia)